‘Je moet eerst ‘bewijzen’ dat je kind Down heeft’

Elin is thuis geboren, net als onze drie andere kinderen. Mijn vrouw Marijke was nog hartstikke jong, er waren geen risicofactoren. We zagen direct na de geboorte dat er iets niet helemaal klopte. Dan staat je wereld even helemaal op z’n kop. Je gaat een soort rouwtraject in en moet afstand doen van je verwachtingen. De reactie van de andere kinderen was ontwapenend; zij waren gewoon blij met hun nieuwe zusje en zagen helemaal niet dat ze anders was. Een goede les, ontvang elk mens zoals hij of zij is.

Elin is de makkelijkste en vrolijkste van onze kinderen. Een echte toevoeging aan ons gezin. Maar toch is het niet altijd even gemakkelijk, vooral omdat er allerlei dingen bij komen kijken waar je geen ervaring mee hebt.

Het begon in het ziekenhuis na de geboorte. Je bent nog in shock en laat het allemaal gebeuren. Allerlei testen, een chaotische tijd. Gelukkig wonen we dicht bij een Down-poli. Daar hebben we geregeld gesprekken met deskundigen van alle relevante disciplines. Dat ‘fysieke platform’, zoals ik het maar even noem, is prima in orde. Maar digitaal…

Je bespreekt van alles tijdens zo’n middag en vervolgens krijg je een kort briefje in artsentaal met een soort conclusie. Daar word ik niet vrolijk van. Zeker omdat ik weet dat het anders kan; volgens het aloude concept van de papieren map. Alle informatie zit in deze map en is voor iedereen beschikbaar. En met de technologie van nu kun je die map digitaal, dynamisch en slim maken. Zodat degene die eigenaar is van de gegevens alle gegevens kan inzien in een omgeving die gekoppeld is aan alle andere relevante systemen. Bijvoorbeeld het dossier van de school. Ik wil als ouder één plek en één platform waar alle stukjes informatie over mijn kind samenkomen. Ik wil anderen toegang kunnen geven tot de informatie die voor hen relevant is en ik wil dat zij onderling informatie kunnen delen. Zodat ik zicht heb op het volledige zorgbeeld van mijn kind. Want zoals het nu is, is het niet te doen voor ouders.

Omdraaien

Vanuit de WMO hadden we recht op een speciale buggy. Fijn natuurlijk, maar dan moet je eerst ‘bewijzen’ dat je kind Down heeft. Wat zou het mooi zijn als je vanuit een gemeentelijk administratiesysteem een taak kunt uitzetten in het systeem van de huisarts zodat die een verklaring kan afgeven. Een paar jaar later wilden we via diezelfde WMO een tandem aanvragen. Dat bleek via een andere instantie te gaan, waar vervolgens weer een eigen dossier geregeld moest worden. Dus weer een aanvraagtraject in. Laten we het perspectief eens omdraaien: het vertrekpunt zijn wij en wij zijn de eigenaar van het dossier, in plaats dat wij steeds elders op zoek moeten naar al die verspreide brokjes dossier. Op die manier krijgt de ambtenaar ook meer ruimte om een kenniswerker te zijn in plaats van een loket. Uiteraard ben ik blij dat er zulke goede regelingen voor voorzieningen zijn. Alleen wéét je als ouder niet dat die regelingen bestaan; je hebt er immers nooit eerder mee te maken gehad. Toevallig hoorden we van deze regelingen via andere ouders in een vergelijkbare situatie. Op het ideale platform – waar alle informatie voor iedereen beschikbaar is -, zou ik dit ook willen zien. Op welke regelingen heb ik recht als ouder? En hoe kan ik dat aanvragen? Dan zou ik écht goed geholpen zijn.