We moeten van inside-out naar outside-in

Een emotionele en organisatorische rollercoaster. Zo omschrijft Yuri Versluis de zorg voor zijn zoon in de eerste jaren na de geboorte. “Toen mijn zoon geboren werd, was niet meteen duidelijk dat er iets met hem aan de hand was. Langzamerhand kwamen we erachter dat hij door een chromosoomafwijking zowel geestelijk als lichamelijk ernstig beperkt is. We wisten dat dit het begin was van een loodzwaar proces. Om zijn situatie kort te schetsen; hij is nu vijftien jaar, maar wat hij kan is vergelijkbaar met een kind van negen maanden.

Op emotioneel vlak krijg je natuurlijk van alles te verwerken, maar op organisatorisch gebied komt er ook veel op je af. We zaten nog midden in het medisch traject ‘wat is er precies aan de hand, wat zijn de verwachtingen voor de toekomst’; tegelijkertijd moesten we van alles regelen. Een rolstoel, een speciaal bed, een plek op een medisch kinderdagverblijf. Je komt in een wereld terecht waar je niets vanaf weet en waarin niemand je wegwijs maakt. Je moet alles zelf uitzoeken. Je gaat van loket naar loket en wordt van het kastje naar de muur gestuurd. Begrijp me niet verkeerd, iedereen is van goede wil, maar de meeste medewerkers wisten zelf ook niet hoe ze ons moesten helpen. Er is niemand die het hele verhaal kent. Als ouder ben jij degene die alle informatie van al die zorgloketjes aan elkaar moet rijgen.”

Dieptepunt
Zorgverzekeraars, zorgkantoren, het CIZ, gemeentelijke zorginstanties, SVB, CAK. Het is maar een greep uit de vele de organisaties waar Yuri en zijn vrouw mee te maken kregen. “Je moet zoveel regelen, maar het lijkt erop of niemand met elkaar samenwerkt. Iedereen werkt op z’n eigen eilandje, doet zijn best om het op zijn eilandje goed te regelen, maar heeft geen oog voor de reis van de ouder. Dat is ontzettend frustrerend. En ondertussen zit je met een ernstig gehandicapt kind dat 24 uur per dag zorg nodig heeft. Dit hele traject voelde alsof je van een glijbaan gaat en steeds als je denkt dat je aan het einde bent, komt er weer een stuk. Het dieptepunt was toen we een brief kregen over de leerplicht van onze zoon, hij was toen tien: waarom we hem niet op een basisschool hadden in geschreven? In deze brief werden we streng toegesproken, er werd al gedreigd met de leerplichtambtenaar en kinderrechter. Die brief deed zo’n pijn. Natuurlijk hadden we onze zoon dolgraag naar school gestuurd, natuurlijk wilden wij dat hij zou kunnen leren, vrienden zou kunnen maken en zou kunnen sporten. Nu werden we weer eens stevig met onze neus op de feiten gedrukt. Ik moest nota bene zelf contact opnemen met de leerplichtambtenaar om het verhaal nog eens uit te leggen. Onbegrijpelijk als je bedenkt hoeveel informatie er over onze zoon toen al was bij de gemeente.”

Gepokt en gemazeld
Inmiddels is Yuri ‘gepokt en gemazeld’ en kent hij zijn weg in het ambtelijke zorgcircuit. “Mijn vrouw en ik hebben onze draai gevonden in de zorg voor onze zoon. Het is zwaar, maar we doen het met liefde. Nog steeds moeten we veel voor hem regelen en nog steeds is dat allemaal nog even gecompliceerd. Bij iedere beleidswijziging mag ik alle formulieren opnieuw invullen. Informatie die we nodig hebben krijgen we niet en informatie die we niet nodig hebben krijgen we wel. Laatst was mijn zoon gevallen en hadden we meer uren fysiotherapie nodig dan gebruikelijk. Dat leidde weer tot talloze telefoontjes naar talloze instanties. Iedereen snapte wat we wilden, maar het paste niet in het systeem. Zo kan ik nog wel even doorgaan. Maar inmiddels zijn we ervaren ouders en weten we hoe die wereld in elkaar zit. Als het moet, bedenken we zelf een creatieve oplossing.”

Yuri mag dan inmiddels aan de situatie gewend geraakt zijn, gelaten is hij niet. “Ik maak me er nog steeds druk over, omdat ik weet dat veel andere ouders in hetzelfde schuitje zitten, maar ook omdat ik weet dat het zoveel beter kan. De overheid heeft de zorg nu zo geregeld dat het optimaal is ingericht voor de overheid zelf, maar het zou optimaal moeten zijn voor degene die zorg nodig heeft. We moeten van ‘inside-out’ naar ‘outside in’ denken. Dat kan onder meer door over te stappen naar centrale regie op een klantdossier: één startpunt voor de klantreis met een dossier waar bevoegde medewerkers van alle benodigde instanties en de ouders op kunnen inloggen, acties uitvoeren en informatie kunnen delen. Dit proces wordt dan ondersteund door één regisseur: een aanspreekpunt, iemand die het overzicht houdt en proactief kan optreden, ook als het even niet binnen de standaard past. Deze efficiënte manier van werken scheelt de overheid zelf uiteindelijk ook veel tijd.”

Achttiende verjaardag
“Mijn zoon wordt dit jaar zestien, we kruipen naar zijn achttiende verjaardag. Zodra hij volwassen wordt veranderen alle regels met betrekking tot zijn zorg. Ik zie de bui al hangen: dan beginnen we weer van voren af aan met de administratieve rompslomp. Het is nog tweeënhalf jaar. Ik hoop dat tegen die tijd de eerste tekenen van de verandering zichtbaar worden. Wat zou het mooi zijn als ik een halfjaar voordat hij achttien wordt een bericht krijg met daarin een overzicht van alle wijzingen en een actielijst. Proactief in plaats van reactief. En dat alles wat over hem bekend is niet opnieuw hoeft te worden ingevuld. Een utopie? Nee, hoor. De techniek is er, nu alleen de wil en  besluitvaardigheid nog.”